산정특례에 등록한 희귀질환자에게 진료비 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원해요
희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환을 앓는 환자와 가족의 치료비 부담을 덜어 주는 제도예요. 건강보험 혜택을 받고도 남는 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원해요.
먼저 희귀질환자 산정특례(건강보험에서 희귀질환자의 본인부담을 낮춰 주는 제도)에 등록해야 신청할 수 있어요. 지원 대상 질환(1,413개)이어야 하고, 환자가구 소득이 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구 소득이 기준 중위소득 200% 미만인 등 소득·재산 기준을 맞춰야 해요. 기준 중위소득은 가구 소득을 줄 세웠을 때 가운데 소득을 말해요.
신청은 보건소를 방문하거나 온라인(helpline.kdca.go.kr)으로 할 수 있고, 언제든 신청할 수 있어요.
누가 받을 수 있나요?
- 희귀질환자 산정특례에 등록된 사람 (신청 질환과 같은 종류)
- 지원 대상 질환 1,413개 및 그 합병증으로 진료받는 건강보험가입자
- 환자가구 소득이 기준 중위소득 140% 미만 (예: 1인 가구 3,589,933원, 4인 가구 9,092,633원)
- 부양의무자가구 소득이 기준 중위소득 200% 미만 (예: 1인 가구 5,128,476원, 4인 가구 12,989,476원)
- 환자가구·부양의무자가구 재산기준 충족 (서울 기준 환자 1인 가구 370,791,006원 등)
- 간병비·특수식이 구입비는 의료급여 수급권자와 차상위 본인부담경감대상자도 가능
정부24 자격 조건
- 중위소득 0~50%
- 중위소득 51~75%
- 중위소득 76~100%
- 중위소득 101~200%
무엇을 받나요?
요양급여비·만성신장병 요양비·보조기기 구입비·인공호흡기 및 기침유발기 대여료의 본인부담금을 지원해요. 장애정도가 심한 지체·뇌병변 장애인(대상질환 105개)은 간병비 월 30만원, 특수식이는 특수조제분유 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 연간 168만원 이내, 옥수수전분 연간 168만원 이내로 받아요.
어떻게 신청하나요?
- 1
먼저 희귀질환자 산정특례에 등록해요
- 2
보건소를 방문하거나 온라인(helpline.kdca.go.kr)으로 신청해요
- 3
진단서, 가족관계증명서, 통장사본 등 서류를 내요
- 4
보건소가 소득·재산을 조사한 뒤 지원 여부를 알려 줘요
신청 기한
상시신청
필요한 서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 장애정도 확인 서류 사본 (해당자)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자 기준)
- 임대차계약서 (해당자)
- 자동차보험계약서 (시스템 조회가 안 되는 경우)
- 환자 통장사본 1부
- 부양의무자의 가족관계증명서(상세), 임대차계약서, 자동차보험계약서 (해당자)
- 소득재산조사 면제자는 기초연금·장애인연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서 사본 중 해당 서류
꼭 확인하세요
- 산정특례에 등록하지 않으면 신청할 수 없어요
- 보조기기 구입비(대상질환 101개), 인공호흡기·기침유발기 대여료(대상질환 111개), 간병비(대상질환 105개)는 대상 질환이 따로 정해져 있어요
- 특수조제분유와 저단백즉석밥은 19세 이상, 28개 질환이 대상이에요
- 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년이면 소득재산조사가 면제돼요
- 재산기준은 서울 기준 금액이라 지역에 따라 다를 수 있어요. 보건소에 확인하세요
자주 묻는 질문
Q먼저 해야 할 일이 있나요?
네. 희귀질환자 산정특례에 먼저 등록해야 신청과 지원이 가능해요.
Q간병비는 얼마인가요?
월 30만원이에요. 장애정도가 심한 지체 또는 뇌병변 장애인 중 의학적 기준을 충족하는 사람(대상질환 105개)이 대상이에요.
Q어디에 문의하나요?
질병관리청 콜센터(1339)나 가까운 보건소에 문의하면 돼요.
정부24 원문 정보 전체 보기공문서에 적힌 내용을 그대로 옮겨 두었어요
- 서비스 목적
- 희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
- 지원 대상
- ○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
- 선정 기준
- ○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람 - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만) · 1인 가구 : 3,589,933원 · 2인 가구 : 5,879,009원 · 3인 가구 : 7,502,650원 · 4인 가구 : 9,092,633원 · 5인 가구 : 10,579,407원 · 6인 가구 : 11,978,333원 · 7인 가구 : 13,321,210원 - 환자가구 재산기준 : 서울기준 · 1인 가구 : 370,791,006원 · 2인 가구 : 417,842,949원 · 3인 가구 : 451,216,836원 · 4인 가구 : 483,898,920원 · 5인 가구 : 514,459,569원 · 6인 가구 : 543,214,461원 · 7인 가구 : 570,817,266원 - 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만) · 1인 가구 : 5,128,476원 · 2인 가구 : 8,398,584원 · 3인 가구 : 10,718,072원 · 4인 가구 : 12,989,476원 · 5인 가구 : 15,113,438원 · 6인 가구 : 17,111,904원 · 7인 가구 : 19,030,300원 - 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준 · 1인 가구 : 617,985,010원 · 2인 가구 : 696,404,915원 · 3인 가구 : 752,028,060원 · 4인 가구 : 806,498,200원 · 5인 가구 : 857,432,615원 · 6인 가구 : 905,357,435원 · 7인 가구 : 951,362,110원 ○ 연령기준 : 해당없음 ○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
- 지원 내용
- ○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
- 신청 방법
- 기타 온라인신청||방문신청
- 신청 기한
- 상시신청
- 구비 서류
- ○ 환자 제출서류 - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 - 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함) - 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출) - 임대차계약서(해당자에 한함) - 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출) - 지원대상자(환자)의 통장사본 1부 - 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음) ○ 부양의무자 제출서류 - 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출) - 임대차계약서(해당자에 한함) - 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출) ○ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출 - 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 공무원 확인 서류
- ○ 보건소 담당자 확인서류 - 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인 - 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인 - 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인 - 소득․재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인 - 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인 ※ 보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음
- 본인 확인 필요 서류
- 해당없음
- 접수 기관
- 보건소
- 문의처
- 질병관리청 콜센터/1339
- 근거 법령
- 희귀질환관리법(제12조의0, 제0항)
이 페이지의 요약은 정부24 원문을 바탕으로 2026-09-28에 정리했어요. 정확한 자격과 금액은 신청 전에 정부24나 질병관리청에 꼭 확인하세요. 원문 수정일 2026-08-12.